這種疾病意味著帕維全身90%的骨頭已經(jīng)破裂，需要24小時護理。她說：“我不想稱自己為殘疾人，因為我希望情況會好轉(zhuǎn)，我的大腦運轉(zhuǎn)正常，但問題在于我無法移動。我的身體讓我很失望，我無法自己吃飯、走路、移動和睡覺。我的父母幫我做了所有的事情。這如同噩夢，沒有人能夠理解我的苦惱。當你無法做任何事的時候，任何東西看起來都了無生機。”