6月19日,臨海市慈善總會(huì)工作人員(左一)來到李卓君的家中,請(qǐng)他父母填寫一份申請(qǐng)補(bǔ)助的單子。
36歲的浙江臨海小伙李卓君是個(gè)“漸凍人”:從老是摔跤的兒童、坐著輪椅的少年、到如今臥床不起……他軀體漸凍卻心有羽翼,鼓勵(lì)著自己和他人展翅飛翔。
李卓君生在一個(gè)普通的農(nóng)民家庭,兒時(shí)開始發(fā)病,數(shù)十年求醫(yī)問藥,他的父母花光了所有積蓄。在了解病情可能無法好轉(zhuǎn)后,李卓君說:“身體垮了,精神不能垮。自己有困難,更要幫助其他有困難的人?!?自2006年起,李卓君加入了臨海市慈善總會(huì),成為一名義工。之后六、七年間,他拖著病軀參加了十余場(chǎng)慈善活動(dòng),幫人籌款、幫助老人和孤兒。他和病友經(jīng)營(yíng)了一個(gè)名為“陽(yáng)光谷”的博客,分享“漸凍人癥”患者的所思所想。李卓君還自學(xué)網(wǎng)頁(yè)制作、flash動(dòng)畫等,開了家網(wǎng)店銷售游戲點(diǎn)券、服裝、箱包。2016年起,由于身體原因李卓君無法再離開病榻,但還是幫慈善總會(huì)做著幕后的宣傳工作。
6月21日是“世界漸凍人日”。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國(guó)約有20萬(wàn)“漸凍人癥”患者。許許多多這一罕見病患者和李卓君一樣,在用自己的方式書寫生命的篇章。
新華社記者翁忻旸攝