9月12日,阿里健康、阿里巴巴公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同發(fā)布罕見病關(guān)愛平臺(tái),聯(lián)動(dòng)權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家以及特醫(yī)奶粉生產(chǎn)企業(yè)等多方力量,為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務(wù),內(nèi)容包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟(jì)援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。
阿里健康“罕見病關(guān)愛平臺(tái)”正式啟動(dòng)
據(jù)國(guó)際罕見病聯(lián)盟統(tǒng)計(jì),全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病有7000至10000種,被稱為“醫(yī)學(xué)孤兒”的患者數(shù)量約有3億。除了 “確診難、治療難”之外,罕見病患者還面臨特醫(yī)食品需求無法滿足的困難。
以甲基丙二酸血癥為例,它是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。由于體內(nèi)某些關(guān)鍵酶和輔助因子缺陷,患者無法正常代謝食物中的某些氨基酸,導(dǎo)致酸性物質(zhì)在體內(nèi)異常蓄積,發(fā)生代謝性“酸中毒”,嚴(yán)重時(shí)會(huì)危及生命。對(duì)他們來說,在日常生活中多吃一口肉、多喝一口奶都有可能“中毒”。特醫(yī)奶粉,去掉了患兒代謝不了的氨基酸成分,成為他們維系生命的必需品。目前國(guó)內(nèi)患者家庭主要通過“海淘”購買特醫(yī)奶粉,時(shí)常面臨“斷貨”風(fēng)險(xiǎn)。
擔(dān)心斷貨風(fēng)險(xiǎn),“檸檬寶寶”家里都囤滿了奶粉
2023年9月,為了解決“檸檬寶寶” (甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者)普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”問題,阿里巴巴公益、阿里健康公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”,一方面收集患者特醫(yī)奶粉需求數(shù)量,一方面聯(lián)動(dòng)奶粉企業(yè)定向安排生產(chǎn)。阿里健康大藥房發(fā)揮其跨境平臺(tái)能力,打通全球?qū)ぴ?、產(chǎn)能溝通、價(jià)格談判、國(guó)際物流、通關(guān)、倉配等環(huán)節(jié)鏈路,為中國(guó)的檸檬寶寶提供官方正品平價(jià)特醫(yī)奶粉,菜鳥發(fā)揮專業(yè)的物流能力,為特醫(yī)奶粉提供物流保障。截止目前,已為患兒保供近萬罐特醫(yī)奶粉。
此次發(fā)布的罕見病關(guān)愛平臺(tái)是對(duì)“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”的升級(jí),一是支援罕見病患兒從兩種擴(kuò)展至17種;二是為患兒提供更多元化的公益服務(wù)。用戶可以通過淘寶進(jìn)入阿里健康大藥房,點(diǎn)擊“我的”按鈕,進(jìn)入“罕見病專區(qū)”。
該項(xiàng)目將聯(lián)動(dòng)頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)和多省新生兒篩查中心,為確診患兒提供醫(yī)療救助、特奶保供等幫助。由于新生兒的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)對(duì)患兒預(yù)后有重要意義,如果能夠及時(shí)從哺乳期開始治療,將有效減少酸中毒、避免智力受損。因此項(xiàng)目除了為18歲以下患兒提供公益幫助之外,重點(diǎn)為全國(guó)新篩陽性患兒0-1歲期間的特醫(yī)奶粉花費(fèi)給予更主動(dòng)、及時(shí)的供給保障和更大力度的經(jīng)濟(jì)援助,希望第一時(shí)間幫助家長(zhǎng)掌握科學(xué)管理的能力,渡過第一道難關(guān)。
此外, “檸檬寶寶”飲食計(jì)算器也已上線,只需要輸入年齡、體重等基本信息,就能精確地計(jì)算孩子的蛋白質(zhì)攝入量和注意事項(xiàng),幫助家長(zhǎng)們減輕日常照顧孩子的負(fù)擔(dān),避免因蛋白質(zhì)過量導(dǎo)致“酸中毒”。